Vanaf nu zullen we over Eva niet meer hier schrijven. Eva's operatie ligt inmiddels al zo ver achter ons, en we maken eigenlijk voornamelijk 'leuke' en 'normale' dingen mee. Klik hier om daarover te lezen...
Het gaat heel goed met Eva. Ze is in januari een paar weekjes grieperig geweest, maar aan één kant zijn we blij dat we ons nu over zulke 'normale' dingen zorgen mogen maken.
In het kinderdagverblijf gaat het heel goed, we hebben het idee dat ze momenteel heel veel leert. Eva zegt steeds meer woordjes: 'onij' (konijn) en 'lape' (slapen) zijn haar favorieten. Ze begrijpt ook steeds beter wat je tegen haar zegt.
Volgende week moeten we weer naar dokter Filippini, de cardioloog. De laatste keer was een half jaar geleden, dus het is best spannend. Aan de buitenkant gaat het heel goed, maar zou het van binnen ook zo goed gaan? Even afwachten maar...
Eva is een paar uurtjes wezen wennen op het kinderdagverblijf!
Tja... geen nieuws, goed nieuws, zullen we maar zeggen. Eva komt nog steeds genoeg aan, we moeten ons echt inhouden haar niet teveel 'snoeperijtjes' te geven. Wel begint ze een beetje genoeg te krijgen van de pap. Verder eet Eva af en toe met ons mee. Pannenkoeken vindt ze erg lekker, maar ook macaroni of spaghetti, bloemkool en vooral boontjes.
Verder ontwikkelt Eva zich prima. Ze loopt al een paar stapjes los, dat gaat elke week beter. Ze zegt haar eerste woordjes: kikker (hoe kan het ook anders...), klok, beer, bal. En vanaf 2 januari gaat ze naar het kinderdagverblijf. Erg spannend allemaal!
Een tijdje niks aan de site gedaan, druk druk druk... Om met het belangrijkste te beginnen: het gaat héél goed met Eva! De sonde is er inmiddels uit, we zijn nu alweer zo aan twee 'blote' wangen gewend dat de foto's met sonde er alweer een beetje 'vreemd' uitzien... De medicijnen zijn helemaal afgebouwd; ze krijgt alleen nog een kleine dosis lactulose (laxerend). Eva eet nu alles met een lepel. Op een dag krijgt ze:
Verder eet ze echt alles wat je 'r voorhoudt... Ze is dan ook een aardige inhaalslag aan het doen qua gewicht. Zat ze een paar maanden geleden nog onder de 'onderste lijn', nu is ze zover aangekomen dat ze al bijna op de gemiddelde lijn zit.
Afgelopen donderdag zijn we bij dokter Filippini geweest. Hij was erg tevreden, alles was goed. De lekkage van de klep is aanzienlijk, maar ze heeft er geen last van. We hoeven pas over een half jaar terug te komen! Als het dan weer goed is, dan is de daaropvolgende afspraak pas een jaar later, en de dan volgende drie jaar later...
We zijn een paar weken geleden wel geschrokken van de berichten in de pers over de verpleegkundige in het Juliana Kinderziekenhuis (zie bijvoorbeeld dit stukje in de Haagsche Courant). Bewuste verpleegkundige heeft ook voor Eva gezorgd - en wij hadden in haar veel vertrouwen. Allemaal heel onwerkelijk.
Verder heeft Anneloes afgelopen maandag haar voet gebroken en zit ze in het gips... Erg lastig allemaal. Aanstaande dinsdag krijgt ze loopgips, misschien dat het dan allemaal wat handiger gaat. Oja, en Joost heeft een nieuwe baan...
Een afspraak bij de diëtiste en daarna bij dokter Filippini... Met de diëtiste afgesproken dat we mogen gaan proberen wat Eva zelf wil eten. We moeten wel haar gewicht in de gaten houden en over een paar weekjes langskomen om haar eetpatroon te bekijken (of ze wel genoeg van alles binnenkrijgt).
Dokter Filippini was erg verrast over hoe goed Eva er uit zag. De echo liet zien dat er nog wel een redelijke lekkage van de klep is, maar dat het hart er verder goed uit ziet. De medicijnen worden de komende twee weken afgebouwd, en als ze het dan een week zonder medicijnen gewoon goed doet, dan mag de sonde er uit. Jammer genoeg dus niet morgen op haar verjaardag, maar het eind is in zicht!
Een paar weekjes geen tijd gehad om de site te updaten: erg druk met ontwikkelingen op het werk, en bovendien zijn we twee weekjes op vakantie geweest! Binnenkort de foto's online...
Met Eva gaat het heel goed! Ze is gegroeid en eet steeds beter; op vakantie hebben we de voedingspomp alleen gebruikt voor de 'avondvoeding'. Ze eet gemiddeld drie keer per dag 150 ml pap, en daarbij nog een half (soms een heel) potje fruit en een half potje Olvarit/Bledina en een Danoontje. We moeten dinsdag weer terug naar de cardioloog en we hopen heel hard dat de sonde er uit mag. Het zou natuurlijk geweldig zijn als Eva haar verjaardag met twee blote wangen kan vieren!
Ook in haar ontwikkeling gaat het goed met Eva. Ze kan inmiddels zichzelf optrekken aan een randje en staan, in haar handjes klappen, ze doet ons soms na en ze is nog steeds een heel vrolijk kind.
Ondanks de euforische stemming die er bij ons toch wel een beetje heerst, zijn we er ons van bewust dat het met Eva's hartje misschien iets minder voorspoedig gaat. De lekkage van de klep kan best nog wel aanzienlijk zijn. Daarom zijn we heel benieuwd naar wat de cardioloog gaat zeggen. We hebben voor het eerst sinds drie maanden weer een afspraak bij dokter Filippini, Eva's 'eigen' cardioloog uit het Juliana Kinderziekenhuis. Hij heeft haar sinds de operatie niet meer gezien... Van de week meer nieuws...
We komen steeds meer in een vast ritme met Eva. We proberen haar steeds meer op vaste tijdstippen te laten slapen, al lukt dat niet altijd even goed. Ook het eten gaat best redelijk, al is het nog geen echte vervanging van de sondevoeding.
Joost heeft zaterdag nog een impulsaankoop gedaan: een metalen frame dat vast aan het fietszitje wordt geschroefd. Als je het zitje nu van je fiets tilt heb je een buggy. Het lijkt vooralsnog erg handig, we zijn er zaterdag al boodschappen mee gaan doen.
We hebben nu afgesproken dat we eind juli, begin augustus twee weekjes op vakantie gaan, al weten we nog niet waarheen. Van de week maar eens kijken of er ergens nog een plekje vrij is. We willen het liefste naar Frankrijk, in een huisje, maar of het nog lukt moeten we even afwachten.
Als het zo warm is als vorige week, heeft Eva er ook last van. Maar Joost had op zijn 'oppasdag' daar wel een oplossing voor: Eva mocht in haar zwembroek in het badje zitten, op balkon! Ze vond het erg leuk (en Joost ook).
Morgen gaat Anneloes weer met Eva naar de cardioloog in Leiden, als het goed is voor de laatste keer, de volgende controle is dan weer door dokter Filippini in het Juliana Kinderziekenhuis...
Het lijkt heel voorzichtig weer een stukje beter te gaan. Vorige week woensdag at Eva weer een heel klein beetje pap, en op donderdag alweer 150 ml. Joost is die dag ook nog met Eva naar Kijkduin gefietst, even naar de zee kijken... En vrijdag, toen we vanwege het prachtige weer op balkon zaten te eten, probeerden we maar weer eens een potje Olvarit (per slot van rekening hebben we daar een Tripp-Trapp aan overgehouden...). Anneloes zei nog 'dit ruikt echt heel vies', maar wie schetste onze verbazing: Eva vond het lekker! Ze deed steeds haar mond weer open, en at zo maar een kwart potje 'Rundvlees met Worteltjes en Aardappelen'! De afgelopen paar dagen hebben we dat steeds weer geprobeerd, en ze lijkt het echt wel te lusten.
Het slapen is nog steeds een beetje een probleem, misschien ligt het ook aan het warme weer. In elk geval heeft ze nu al weer twee dagen niet gespuugd, dus dat is ook een goed teken.
Anneloes is vorige week voor het eerst weer gaan werken, wel weer even wennen maar aan de andere kant ook heel goed om weer eens wat anders aan je hoofd te hebben. Ze heeft het heel druk met de voorbereidingen voor volgend schooljaar en omdat haar PC (met grote dank aan Marco) het nu helemaal doet, is ze driftig via e-mail aan het overleggen met Judith, die ook volgend jaar Anneloes' duopartner wordt.
Verder hadden we dit weekend twee barbecues, eentje bij Fred en Lia, met Milos en Brigitta en de kindertjes, op zaterdag. En op zondag vierden we de verjaardag van Anneloes en van Jean, met een grote barbecue in de tuin bij de ouders van Nicolette. Ook die was erg geslaagd, het was prachtig weer en het was allemaal erg lekker. En menigeen verbaasde zich over het feit dat er toch wel erg veel kindertjes (Eva, Joris, Leanne, Maartje, Merel, Puck, Renske en Tom) rondliepen/kropen, tja, we worden oud, zo lijkt het wel... Foto's volgen!
Nog steeds een heel dubbel gevoel. 'Medisch' gaat het heel goed met Eva, al zei dokter Rijlaarsdam vorige week bij de controle wel dat ze wel verwacht dat Eva ooit nog eens geopereerd zal moeten worden. Ze is ook heel vrolijk, komt goed aan, dus dat gaat best goed. Maar het eten blijft een drama. At ze in het ziekenhuis nog heel goed, het lijkt nu wel steeds slechter te gaan. Ze eet sinds twee dagen helemaal geen pap meer. Hopelijk is het tijdelijk...
Vorig weekend zijn we nog met de hele familie Paalvast gaan eten, in Nootdorp. Het was erg gezellig, opa Fred heeft nog wat foto's gemaakt. Tussendoor twee keer een flinke avondwandeling gemaakt omdat Eva niet wilde slapen... Afgelopen weekend zijn we gaan fietsen, heel even langs Parkpop geweest. Eva mocht in de draagzak, maar ondanks de vele decibellen van De Heideroosjes viel ze zo maar in slaap. En daarna als vanouds aanschuiven bij opa Fred's barbecue...
De eerste week weer thuis was er een met ups en downs... Zaterdag even langs opa Paalvast geweest, die ook blij was z'n achterkleindochter weer te zien. Verder wat boodschappen gedaan en naar Marcel en Selma, die net verhuisd zijn. Hun zoon Joris is vier weken ouder dan Eva, en ze vonden het best leuk elkaar weer te zien.
Zondag fietsen we een klein (test)rondje: Eva mag in het fietsstoeltje! Ze vindt het prachtig. Maandag voor de eerste controle terug naar Leiden. Dokter Bökenkamp is tevreden: het vocht rond het hart is niet meer te zien, en dus mogen we de plasmedicijnen verminderen. Woensdag weer terug voor controle: nu is het vocht rond het hart wel weer een klein beetje teruggekomen, dus wordt de dosering van de plasmedicijnen ook weer aangepast. We vertellen de dokter ook, dat Eva sinds ze weer thuis is weer begonnen is met spugen, maar hij vindt niet dat er verband is met het vocht rond het hart.
's Avonds komt Eugène (zoals altijd spontaan) langs. Het is erg gezellig, tot Eva naar bed moet en enorm begint te spugen. Ze maakt zich zo druk dat ze haar sonde er uit spuugt. We bellen met Leiden en besluiten maar naar het ziekenhuis te rijden om de sonde opnieuw in te laten brengen.
Op de afdeling spoedeisende hulp worden we vriendelijk geholpen door twee verpleegkundigen. Er komt nog een kinderarts naar Eva kijken, die overlegt telefonisch nog met één van de cardiologen. Verder natuurlijk de gewone reeks onderzoekjes, en daarna brengen de verpleegkundigen de sonde weer in.
Om 1.15 zijn we eindelijk thuis, we hangen nog een voeding aan. Na een kwartiertje begint Eva weer enorm te schreeuwen. We besluiten de voeding maar even te laten voor wat-ie is. De volgende ochtend hetzelfde verhaal. Na eenderde van de hoeveelheid begint ze weer te schreeuwen. De voeding van twaalf uur wordt ook weer uitgespuugd, alhoewel: het is meer gelig slijm dan voeding. We vertrouwen het niet en bellen weer met Leiden. Ze vragen ons toch maar weer langs te komen - da's drie keer in twee dagen...
Deze keer wordt Eva eens niet onderzocht door een cardioloog, maar door een 'gewone' kinderarts. Er wordt bloed afgenomen, allerlei testjes gedaan. De dokter vraagt ook nog even aan de verpleegkundige om te checken of de sonde wel goed zit. Het gewone testje wijst uit dat de sonde inderdaad in de maag zit, maar de verpleegkundige is een zeer ervaren dame, en ze controleert ook nog even hoe diep de sonde in Eva's maag zit, door er een andere sonde naast te houden. Het blijkt dat de sonde veel te diep zit. Daardoor komt de voeding waarschijnlijk niet in de maag maar in de darmen, en dat ze daarom schreeuwt lijkt niet meer dan logisch. We halen de sonde er een stukje uit, en spreken met de dokter af dat we de volgende dag telefonisch contact zullen hebben om te kijken hoe het gaat. Als Eva dan nog steeds zo spuugt, dan krijgt ze daar medicijnen tegen.
Vrijdag gaat het gelukkig weer een stukje beter met Eva. Ze spuugt nog twee keer een heel klein beetje, maar ze houdt de voedingen voor de rest gewoon prima binnen. Uiterlijk ziet ze er prima uit, en ook de stemmingswisselingen die ze aan het begin van de week had, lijken nu voorbij. Ze schreeuwt alleen nog erg als ze naar bed moet, en dat deed ze voor de operatie nooit. Verder zit ze steeds beter, en betrappen we haar vrijdag op een soort zit-schuifbeweging. Al met al, het gaat met kleine stapjes, maar het lijkt wel de goede kant op te gaan.