Op de ochtend na het doopfeest moeten we ons melden in het Leids Universitair Medisch Centrum voor Eva's grote operatie. Eerst moeten we ons inschrijven en daarna naar afdeling J6, de babyzaal. Daar hebben we eerst een gesprek met Irene, de verpleegkundige van de afdeling. Daarna leggen we Eva in haar bedje, en gaat Joost heen en weer naar huis om een hoop vergeten spullen op te halen. Ondertussen heeft Anneloes dan een gesprek met de co-assistent.
De rest van de dag bestaat voornamelijk uit wachten. Aan het eind van de middag komt Nicolette even langs om te kijken hoe het gaat. Ook komt de kindercardioloog, dokter Roofthooft even langs. Hij vertelt ons nog een keer, dat het altijd mogelijk is dat de operatie wordt uitgesteld omdat de Intensive Care vol ligt. Daarna hebben we eerst een gesprek met de anesthesist, een heel aardige man met een licht accent (hij blijkt later een Spanjaard te zijn). Hij zegt, dat de regel is, dat er maar één van de ouders mee mag tot in de operatiekamer, maar hij zegt erbij 'Ik vind de regel stom' en dus mogen we toch met z'n tweetjes mee.
Om een uur of zes komt dan de chirurg, dokter Schoof. Hij vertelt over de komende operatie. Hij weet ons in een kort gesprek nog wat meer vertrouwen te geven.
In principe hadden we afgesproken dat we zouden slapen in een ouderkamer op de afdeling, maar omdat er toch minder kindertjes naar huis gingen dan verwacht, is daar geen plek. Gelukkig is er in Leiden een Ronald McDonaldhuis, en daar was nog wel plek. Het Ronald McDonaldhuis is vijf minuten lopen vanaf het ziekenhuis. We hebben er een kamer met een badkamer. In het huis zijn huiskamers, een eetkamer, een grote keuken waar je zelf kunt koken, een wasruimte etc. Het is gevestigd in drie herenhuizen, die binnendoor zijn doorgebroken. Het is pas opnieuw ingericht, en van binnen ziet het er net zo mooi uit als van buiten.
Nadat we in het Ronald McDonaldhuis zijn geïnstalleerd even snel iets eten en dan gauw weer terug naar Eva. We zijn nog steeds van allerlei spullen vergeten, dus gaat Joost voor de tweede keer snel heen en weer naar huis. Als hij weer terug is, slaapt Eva inmiddels. Om een uur of half elf gaan we terug naar ons tijdelijke huis, en zoeken we meteen onze kamer op. We gaan vroeg slapen.
Donderdag 17 mei
De grote dag. Opstaan om zes uur, even douchen en dan weer snel naar Eva. We mogen haar nog in bad doen en dan krijgt ze een operatieschort aan. Daarna krijgt Eva vast een slaapmiddel, om straks de echte narcose wat minder onaangenaam te maken. Wij krijgen een operatiepak over onze kleren aan en dan gaan we met Irene, de verpleegkundige naar beneden.
We moeten eerst nog even wachten in de verkoeverruimte. Eva reageert heel grappig op het slaapmiddeltje: het is net of ze een paar biertjes teveel op heeft. Ze moet heel erg giechelen en als je een gek gezicht trekt ligt ze helemaal in een deuk. Dan mogen we naar de operatiekamer. Ze wordt neergelegd op de operatietafel en dan krijgt ze een kapje op haar neus. Zoals verwacht vindt ze dat vreselijk, ze spartelt en probeert haar hoofdje weg te draaien, maar na een halve minuut begint het te werken en valt ze in slaap. Wij gaan dan weg en het lange wachten begint.
We hebben afgesproken dat we om 12.00 uur terug in het ziekenhuis zijn en we gaan maar even de stad in voor wat afleiding. Ondertussen krijgen we nog een paar lieve sms-jes van mensen die meeleven.
Om 12.00 uur zijn we terug in het ziekenhuis. We hopen dan snel Eva weer te kunnen zien. Dan komt Irene met vervelend nieuws: de operatie gaat nog wel twee uur duren, want Eva is weer terug op de hart-longmachine (dat is de machine die de functies van het hart en van de longen overneemt, zodat ze het hart stil kunnen leggen om het te kunnen opereren).
Hoewel Irene erbij zegt dat het 'allemaal niks hoeft te betekenen', zijn we toch dodelijk ongerust. We mogen in een apart kamertje gaan zitten en daar zitten we dan alleen maar te wachten. Elke minuut lijkt een kwartier te duren, allerlei spookbeelden flitsen door ons hoofd. Dan, na anderhalf uur, steekt Irene eindelijk haar hoofd om de hoek: goed nieuws. Eva is overgebracht naar de Intensive Care.
We worden opgehaald door Claire, een gastvrouw van het ziekenhuis. Ze brengt ons naar een kamertje bij de Intensive Care waar we even wachten op dokter Schoof, de chirurg.
Dokter Schoof vertelt dat het niet eenvoudig was. Zoals verwacht was Eva's hartklep tamelijk misvormd, waardoor het moeilijk was daar een goed werkende klep van te maken. Na de eerste poging bleek dat de klep te nauw was, daarom moesten ze eigenlijk weer opnieuw beginnen en moest Eva weer terug op de hart-longmachine om haar hartje weer stil te kunnen leggen. Al met al is hij niet ontevreden, en zegt dat dit het beste was wat ze er van konden maken. Er is altijd een kans dat ze ooit nog een keer moet worden geopereerd, maar daar is nu nog niet al te veel over te zeggen.
Dan mogen we - eindelijk - ons meisje weer zien. Karin is de verpleegkundige die - continu - voor haar zorgt. Ze is nog bezig met het aansluiten van allerlei lijntjes met medicijnen. Eva ligt aan een heleboel slangen:
Een beademingsslang in haar neus
Twee grote slangen (drains) in haar borst om het wondvocht af te voeren
Een kleine maagsonde in haar neus
Infuus in haar halsslagader om de druk in haar hart en haar longen te meten, om te zien of Eva genoeg vocht heeft en om medicijnen snel in haar bloedsomloop te krijgen
Infuus in haar linkerhand om medicijnen te geven (met daaraan een stuk of 8 verschillende pompen met medicijnen)
Infuus in haar rechterhand om gemakkelijk bloed af te kunnen nemen en om de druk in de aderen te kunnen meten
Twee hele dunne draadjes in haar borst om eventueel een pacemaker op aan te kunnen sluiten
Twee draadjes om de temperatuur te kunnen meten (eentje rectaal en eentje aan haar voet)
Een draadje aan haar vinger om te kunnen meten hoe goed de zuurstofopname in het bloed is
Drie elektroden op haar borst voor de hartbewaking
Een katheter om de urine af te voeren
Over haar situatie is op dit moment nog niet zo veel te zeggen. De komende uren zullen wat dat betreft meer duidelijkheid brengen. Het feit, dat ze zo lang aan de hart-longmachine heeft gelegen betekent wel, dat ze waarschijnlijk een paar dagen langer op de Intensive Care zal moeten liggen.
Om vier uur wordt de zorg overgenomen door Connie. Het is ongelofelijk hoe goed er op Eva wordt gelet. Een verandering in een waarde (of juist het uitblijven daarvan) betekent vaak dat er ergens iets anders moet worden ingesteld, iets meer of minder of een ander medicijn etc.
We eten om vijf uur even in het restaurant. Nicolette komt langs op de Intensive Care en brengt bij ons weer wat meer rust. Daarna gaat Nicolette naar huis en kan ze gelijk meerijden met Joost die weer even heen en weer naar huis gaat om een mailtje rond te sturen.
Als Joost weer terug is gaan we om een uur of tien naar het Ronald McDonaldhuis om te gaan slapen na een slopende dag.
Vrijdag 18 mei
Kennelijk hebben we inderdaad onze slaap nodig gehad. We worden pas om een uur of acht wakker. Op zich is dat niet zo erg; we mogen weliswaar de hele dag bij Eva zijn, maar er zijn drie momenten op de dag waarop de overdracht van de artsen plaatsvindt en dan moeten we een halfuurtje de afdeling af. 's Ochtends is die overdracht van 8.00 tot 8.30, dus we hebben even de tijd om te douchen en te ontbijten.
De nacht is 'volgens verwachting' gegaan. Eva heeft 's nachts een kleine crisis gehad waarbij ze even problemen had met de ademhaling, maar ze heeft zich daar vrij snel van hersteld.
De druk in de aderen is nu vrij goed, ze willen de medicijnen daarvoor nu gaan afbouwen om te zien of ze de druk zelf op peil kan houden. Ook is er een eerste mijlpaaltje: de drains mogen eraf.
Eva aan alle apparatuur op de Intensive Care.
Voor ons blijft het moeilijk om al die getalletjes op het scherm boven
Eva's hoofd te interpreteren (en dat moet je misschien ook helemaal niet willen). De koorts zakt in elk geval een beetje, ze krijgt wel wat meer morfine omdat ze elke keer weer een beetje wakker lijkt te worden en dan met haar armen en benen beweegt of een bruggetje probeert te maken.
Dan, terwijl Joost weer eens heen en weer naar huis is, een flinke crisis. Tijdens het verwisselen van de pleister van de beademingsslang, begint Eva plotseling wild te bewegen en schuift de slang van z'n plaats. Hierdoor krijgt de ene helft van haar longen geen lucht meer en springen alle meters op tilt. Een heel team van verpleegkundigen en artsen staat binnen no-time rond haar bed en met vereende krachten weten ze Eva weer stabiel te krijgen. Voor Anneloes natuurlijk een enorme schrik.
's Avonds komt Nicolette nog even langs, zij is heel tevreden over wat ze ziet. Eva begint op dat moment een beetje 'bij te ademen', maar dat is eigenlijk niet zo goed. Ze hoeft het namelijk niet te doen omdat ze aan de beademing ligt, en het kost haar in feite alleen maar extra energie. Bovendien zorgt het ervoor dat haar ademhaling heel onregelmatig wordt, en dat heeft ook weer invloed op alle andere metertjes. Kortom, ze is niet zo erg stabiel meer en wij zijn gelijk natuurlijk weer erg ongerust.
In overleg met de arts wordt besloten om Eva spierverslappers te geven zodat ze niet zelf meer kan ademen maar dat moet overlaten aan de beademingsmachine. Ook kan ze nu geen onverhoedse bewegingen meer maken. Allemaal niet zo leuk, maar op dit moment even het beste. Wanneer de spierverslappers hun werk gaan doen, wordt Eva inderdaad rustig en lijken alle parameters zich weer te stabiliseren. We gaan dan ook maar niet te laat naar ons tijdelijke huis, we kunnen wel weer wat rust gebruiken. De dagen zijn echt slopend.
Zaterdag 19 mei
Vanochtend tamelijk laat opgestaan, snel onder de douche en naar het ziekenhuis. Eva is vrij stabiel, alleen is de koorts weer wat opgelopen. We gaan gelijk weer even naar buiten om de opa's en oma's te bellen over hoe het gaat.
Het blijft allemaal heel spannend. Elke keer hoop je dat bepaalde getalletjes weer wat lager of juist wat hoger zijn, maar misschien willen we het allemaal wel wat te snel en moeten we gewoon geduld hebben. Momenteel baart de koorts wat zorgen. Ze krijgt daarvoor antibiotica; men heeft hier en daar wat kweekmateriaal afgenomen om te kijken of ze inderdaad een infectie heeft en zo ja, welke. Dan kan ze wat gerichter antibiotica krijgen.
Joost gaat nog even wat te eten halen (we hebben nog niet ontbeten) en dan gaan we even naar de ouderkamer op de afdeling boven om te eten en een kopje thee te drinken. Daar raken we in gesprek met andere ouders. Bijna alle kindertjes die hier liggen hebben iets aan hun hartje. Een vader en een moeder vertellen over hun kindje. Hun dochter ligt hier al 15 weken, in haar hartje was zowat alles mis wat er maar mis kon zijn, maar ook zij hebben hoop dat het allemaal weer goed komt. Het is toch fijn om af en toe met lotgenoten te kunnen praten.
De koorts loopt inmiddels op tot ongeveer 40 graden. Ze krijgt een paracetamolzetpil. De spierverslappers zijn uitgewerkt, Eva maakt af en toe wat schokkende bewegingen. Volgens de intensiviste (het medisch hoofd van de afdeling) is dat normaal na die spierverslappers.
Bij de balie van de zusters staat de televisie op het huwelijk van Constantijn en Laurentien. Af en toe werpen we er even een blik op; eigenlijk zouden we vandaag met Brian en Cindy, familie uit Australië, Den Haag in zijn gegaan...
We gaan even wat eten in het restaurant (vrij uitgestorven op zaterdag, zowel qua mensen als qua verkrijgbare etenswaren) en als we terug zijn (koorts is weer iets gezakt) gaat Joost even terug naar onze kamer om even een dutje te doen. We spreken af dat we elkaar vanmiddag afwisselen.
Ondertussen gaat het weer iets beter met Eva. De koorts is enigszins gezakt en ze mag weer zelf een beetje bijademen. Op de beademingsmachine is precies te zien wanneer ze een teug adem krijgt van de machine en wanneer ze het zelf doet. Als ze zelf ademt krijgt ze overigens wel een beetje hulp van de machine. Ook heeft ze haar fopspeentje weer, ook daar lijkt ze wel wat rustiger van te worden.
Sinds gisteravond is Eva ook weer aan de sondevoeding. Eindelijk een apparaat dat voor ons geen geheimen kent! Gisteren kreeg ze voeding met een snelheid van 3 ml/uur. Thuis is dat 200 ml/uur! Vandaag is de snelheid inmiddels opgeschroefd naar 8 ml/uur. Het betekent wel, dat er weer een extra slangetje is aangebracht.
Eva ligt trouwens niet in haar eentje in bed. Ze heeft haar Eva-beer (een beer, gemaakt door tante Elles met een muziekje er in) steeds bij zich, haar knuffelschaapje (dat handig dienst doet als ondersteuning voor de beademingsslang) en ook een pluche aapje, dat ze na de operatie gekregen heeft van de fabrikant van de hart-longmachine.
We hebben in het Ronald McDonaldhuis ons beltegoed opgewaardeerd en kunnen nu vanuit onze kamer daar de e-mail lezen en de site bijhouden. We zijn niet altijd in de gelegenheid (of in de stemming) om e-mail ook te beantwoorden, maar we lezen wel alles.
Tegen vijven is Eva nog steeds rustig (behalve wanneer ze teveel slijm in haar longen krijgt, ze kan zelf niet hoesten dus moet het slijm worden uitgezogen. Dat vindt ze niet zo leuk...) en dus besluiten we om even naar (opa) Fred en (oma) Lia te gaan om te eten. We rijden gelijk even langs huis; Anneloes is sinds woensdag niet meer thuis geweest. We hebben Eva nog niet eerder zo lang alleen gelaten, dus het is best spannend. We nemen het schriftje mee, waarin de verpleging een dagboek bijhoudt voor Eva. Daar zitten namelijk ook twee Polaroidfoto's in, zodat Fred en Lia even kunnen zien hoe Eva er bij ligt.
Het is fijn om even rustig te kunnen eten, maar na het eten willen we toch zo snel mogelijk weer terug naar Leiden.
De avond verloopt vrij rustig, Karin is weer de verpleegkundige die voor Eva zorgt. Het ziet er redelijk stabiel uit en we gaan dan ook, meer gerustgesteld dan gisteravond, vrij vroeg naar onze kamer.
Zondag 20 mei
Vlak voor we weggaan belt Nicolette vanaf hun vakantieadres in Italië om te vragen hoe het gaat. Daarna gaan we snel weer naar het ziekenhuis.
Vandaag zorgt Pieter voor Eva, alweer zo'n verpleegkundige waar je binnen vijf seconden volledig op vertrouwt. Het zijn echt allemaal kanjers. Hij heeft Eva al gewassen en verzorgd, en ze heeft nu weer zo'n ziekenhuishesje aan (wel een hele leuke met beertjes). Ze ligt dus niet meer zo bloot.
Het lijkt best goed te gaan met 'r; de medicijnen die haar hart ondersteunen zijn al flink afgebouwd en ook de beademing wordt vandaag steeds weer wat verder afgebouwd. Dokter Schoof, de chirurg, komt nog even langs en lijkt ook heel tevreden. Misschien mag Eva vandaag of morgen van de beademing af, en als dat eenmaal zover is, dan is het eind van de periode op de Intensive Care in zicht. De voeding is inmiddels opgeschroefd naar 12 ml/uur en ze heeft vanochtend voor het eerst weer gepoept.
We willen graag zo veel mogelijk bij Eva in de buurt zijn, maar ze slaapt veel en dan wil je toch wel iets te doen hebben. Anneloes is daarom maar aan 't borduren geslagen (Postman Pat om precies te zijn) en Joost zit regelmatig op de laptop aan dit dagboek te werken en is inmiddels begonnen in Publieke Werken van Thomas Rosenboom.
We eten even wat in het restaurant en omdat het eigenlijk best goed gaat, en wij toch nog steeds wel moe zijn, gaan we even een dutje doen op onze kamer (het middagdutje van Anneloes was er gister ook al bij ingeschoten...). De kamer blijft overigens best koel, en dat is maar goed ook. We hebben namelijk wel een balkonnetje, maar we kunnen daar de deur niet van open doen zonder de duif die er haar nest heeft gemaakt te storen bij het uitbroeden van haar eitjes...
Na ons dutje eerst even langs de supermarkt bij het station (kunnen we eindelijk eens normaal ontbijten morgenochtend). Als we terug zijn op de Intensive Care is Karin er weer. De situatie is eigenlijk heel rustig, en er wordt besloten dat zal worden geprobeerd of de beademing kan worden stopgezet.
Ondertussen ruikt het heerlijk op de afdeling: de verpleging heeft eten van een Thais restaurant laten bezorgen. Wij krijgen ook honger... Karin komt vertellen dat ze straks inderdaad de tube van de beademing gaan verwijderen, en ze vraagt of we er bij willen zijn of niet. Met de crisis van vrijdag nog op het netvlies van Anneloes besluiten we dat wij ondertussen gaan eten. Ze zullen ons bellen zodra Eva met succes van de beademing is.
Zodra we buiten staan bellen we het Thais restaurant en bestellen we een maandmenu voor twee personen. Ondertussen lopen we naar het Ronald McDonaldhuis en dekken we in de eetkamer vast een hoekje van een van de tafels. We lopen even de tuin in. Het Ronald McDonaldhuis bestaat uit drie panden, dus de tuin is ook heel groot. Er is een grote vijver (met een hek er omheen!) met goudvissen en een karper die komt schooien zodra-ie iemand ziet, er is een soort blokhut waar je kunt zitten en verder hier en daar zitjes. Het ziet er prachtig uit.
Het eten laat wat op zich wachten, maar als het uiteindelijk komt smaakt het ook prima. Tijdens het eten kletsen we nog even met de ouders van Rick, die een paar dagen vóór Eva geopereerd is. Zij mogen misschien morgen of overmorgen naar huis...
Na het eten de vaat in de vaatwasmachine (wat een luxe...) en dan snel weer terug naar het ziekenhuis. We zijn een beetje bezorgd omdat ze nog steeds niet hebben gebeld dat het extuberen gelukt is... Als we op de afdeling komen ziet Joost onmiddellijk dat het beademingsapparaat uit is. Een echte mijlpaal! Zonder die grote slang in haar neus en de bijbehorende pleister ziet Eva er een stuk beter uit. Haar ademhaling is nog erg snel en oppervlakkig. Dat is nog even een punt van zorg, maar aan de andere kant was haar ademhaling altijd zo en misschien heeft ze wel tijd nodig om aan de nieuwe situatie te wennen.
Na een uurtje lijkt het of de ademhaling inderdaad lager wordt. Ook de andere getalletjes zien er eigenlijk prima uit. Volgens Karin kan het best zijn dat Eva gewoon veel stress heeft gehad van de beademingstube, en dat het ineens overal een stukje beter gaat, nu die eruit is. Eva ligt rustig te slapen en dus nemen we afscheid van Karin, die na vandaag een weekje vrij is en die we als het goed is dus niet meer zien, en gaan we terug naar onze kamer.
Maandag 21 mei
We worden vanochtend gewekt door Marcel die belt. Zij zijn net verhuisd en de computer is nog niet uitgepakt, dus ze hebben het laatste nieuws nog niet doorgekregen.
Als we op de Intensive Care aankomen, is Eva inmiddels in een ander bedje gelegd. Ze ligt een heel klein beetje door de spleetjes van haar ogen te kijken. Even later doet ze haar ogen open, ze is duidelijk nog suf van al die pijnstillers en slaapmiddelen, maar toch! Voor het eerst sinds donderdagmorgen zien we haar weer kijken. Haar pupillen zijn nog wel erg groot, en het kan goed zijn dat ze de komende tijd nog last heeft van afkickverschijnselen. Ze heeft dan ook aardig wat morfine en dergelijke achter haar kiezen.
Na een kwartiertje komt Connie, die vandaag voor haar zorgt, ons vertellen dat ze waarschijnlijk vanmiddag naar de afdeling mag! Inmiddels ligt Eva als vanouds met haar benen te zwaaien, dus ze begint weer een beetje de oude te worden. Joost moet nog heen en weer naar Rijswijk om naar de tandarts te gaan, Anneloes blijft bij Eva's bed.
Voor Eva naar de afdeling gaat, worden er weer wat slangetjes en draadjes verwijderd. Het infuus uit haar hals en het infuus uit haar rechterarm mogen er uit. Een vervelend klusje voor Eva en ook om te zien, dus Anneloes wacht even op de gang om Eva daarna weer te kunnen troosten.
Om 13.00 uur mag Eva van de Intensive Care af. Eva wordt op een mobiele monitor aangesloten en met bed en al naar afdeling J6 (de babyzaal) gereden. Daar is het even hectisch, duidelijk wisseling van de wacht. Er mogen wat kindertjes naar huis en Eva komt daarvoor in de plaats. Ze komt op een kamertje te liggen met een ander meisje, dat even oud is en al een tijdje ligt. Ze heeft nu ook een prikbord achter haar, zodat we de kaarten die ze afgelopen dagen heeft gekregen kunnen opprikken.
Er is op de babyzaal eigenlijk geen bezoekuur (alleen in het weekend), maar we mogen toch afspreken dat de opa's en de oma's vanavond om 19.00 langs mogen komen.
Om een uur of twee haalt Anneloes wat te eten in het restaurant en gaat Joost even naar de kamer om het restje Thais op te eten en de site te bij te werken met het belangrijke nieuws.
In de loop van de middag komen er nog wat artsen naar Eva kijken, ze is best wakker maar nog niet echt de oude. Ze kijkt nog steeds een beetje suf en reageert nog niet zo scherp.
Om vier uur is Alwin er weer. Alwin is de verpleegkundige die ook voor Eva zorgde op de ochtend voor de operatie. Het is altijd fijn om een vertrouwd gezicht te zien. Als er later op de avond nog een keer bloed geprikt moet worden haalt Alwin alles uit de kast om Eva's aandacht vast te houden met als gevolg dat ze niet eens merkt dat er een flinke naald in haar hand wordt gestoken.
Om half zes lopen we snel langs de supermarkt om wat te eten te halen. Kant-en-klare pannenkoeken, die we in de keuken van het huis even in de magnetron zetten. Het smaakt prima. Intussen doen we de was die we die middag hadden aangezet in de droger. Het blijft ons verbazen hoe goed het Ronald McDonaldhuis inspeelt op de behoeften van de mensen die er logeren.
Om 19.00 komen oma Lia en opa Fred en oma Nel en opa Rien op bezoek. Het valt ze mee hoe Eva er uit ziet, ze is dan ook al heel wat slangen kwijt. Vijf minuutjes zijn we bij Eva's bed, daarna gaan we even in de ouderkamer zitten om bij te praten. Om half negen vertrekken de opa's en oma's weer.
Zo slaperig als Eva de afgelopen dagen was, zo wakker is ze nu ineens. We halen maar even haar slaapzakje uit de auto, om haar een beetje onder de dekens te houden. Ze ligt zo met haar armen en benen te zwaaien...
Om tien uur gaan we toch zelf maar naar onze kamer, we weten dat Eva in vertrouwde handen is. Al is het wel heel spannend, zo'n eerste nacht zonder iemand die alleen maar op haar let...
Dinsdag 22 mei
Vanochtend ontbijten we in de tuin. Het is prachtig weer, nog een tikje aan de frisse kant, maar echt even een moment om tot rust te komen (al hoor je om de zoveel tijd het DING-DONG-DING-DONG van de stationsomroepinstallatie die een internationale trein aankondigt...).
Als we bij Eva aankomen dan slaapt ze. Eindelijk, volgens Brenda die vandaag voor haar zorgt. Ze heeft een wat onrustige nacht gehad en heeft nu ook weer koorts. Een kleine terugslag dus. Ze hebben vannacht ook weer bloed geprikt en dat is ook altijd akelig. Dat was het voordeel van al die infusen: bloed afnemen is dan gewoon een kwestie van aftappen. Nu moeten ze haar echt steeds prikken.
We laten Eva maar even slapen en gaan op de ouderkamer zitten. Daar raken we in gesprek met andere ouders. Een vader zit te wachten of zijn dochtertje nu eindelijk wordt geopereerd, de operatie is al een keer uitgesteld en nu is de anesthesist er nog steeds niet... Verschillende ouders hebben slechte ervaringen met een ander ziekenhuis. Dat moet ook verschrikkelijk zijn, wanneer je geen vertrouwen hebt in de medische zorg voor je kind.
Verder wordt er nog altijd geworsteld met het koffiezetapparaat op de ouderkamer, 'sinds die oma er gisteravond aan heeft gezeten' volgens een moeder (met een knipoog). Gisteravond had oma Nel een poging gedaan koffie te zetten, maar het was niet zo goed gelukt (da's twee keer in één week). Toen Alwin gisteravond even op de afdeling naar de site van Eva ging kijken, liep zijn collega Tom langs, wees op de foto van oma Nel in de stamboom en zei 'ah, dat is die oma van het koffiezetapparaat'. Verbazend hoe snel je een reputatie opbouwt...
Eva is weer wakker en een beetje onrustig. Ze is overigens nogal schor van die beademingstube. Het klinkt heel zielig als ze probeert te huilen... Brenda helpt om Eva bij Anneloes op schoot te zetten. Ze lijkt er wel een beetje rustiger van te worden. We vragen of ze haar flesje water mag, daar sabbelt ze thuis wel eens aan zonder er echt aan te drinken. Tot onze verbijstering begint ze echt aan het flesje te drinken zodra ze de speen in haar mond krijgt. Dat hebben we in geen maanden gezien. Het is nog geen aanwijzing dat ze ook melk gaat drinken; het kan natuurlijk zijn dat ze gewoon ontzettend dorst heeft. Het is in elk geval een mooi gezicht; in no-time drinkt ze 40 ml water weg, en ze houdt alleen op omdat we het flesje weghalen (ze krijgt er wel prompt de hik van). We mogen haar vanaf nu af en toe een slokje water geven.
Om kwart over twaalf gaan we even de stad in om te lunchen en om voor Eva een bijtring te kopen. We nemen gelijk wat sokjes mee en een rammelaar voor aan haar infuushand.
Als we terug zijn dan is Eva's buurvrouw inmiddels verhuisd naar een eigen kamertje. Eva ligt nu dus even alleen, erg luxe! De rammelaar voor aan haar infuushand is een beetje overbodig en ook met de sokjes kunnen we niet veel: het infuus is verplaatst van haar handje naar haar voetje... Ze heeft nu wel twee handen vrij om om zich heen te grijpen.
Gedurende de middag is Eva best rustig, ze slaapt lekker. Haar hartslag en ademhaling zijn heel laag: een genot om naar te kijken. Om een uur of vijf vertrekken we naar Rijswijk om bij Fred en Lia te gaan eten.
Eva slaapt nog steeds als we terug zijn. Later op de avond wordt ze wakker en ze lijkt wel niet zo lekker te zijn. Haar oogjes zijn wat rood, en ze haalt wat piepend adem. We worden er niet geruster op wanneer de apparaten steeds maar weer andere waarden weergeven. En als ze wakker is, dan is ze nog steeds wat duf en reageert niet zo goed. Het kan best allemaal bij de afkickverschijnselen horen, maar toch...
Eva slaapt weer als we om een uur of half elf weer naar onze kamer gaan, maar we zijn minder gerust dan gisteren. We zijn er nog lang niet, zo blijkt maar weer, al wil je nog zo graag dat het vandaag altijd veel beter gaat dan gisteren.
Woensdag 23 mei
Vanochtend is het nog zonovergotener dan gisteren. We ontbijten weer in de tuin. Daarna snel naar Eva. Ze heeft een wat onrustige nacht gehad, maar nu is het allemaal wel weer stabiel. Ze lacht wel voor het eerst weer naar haar moeder. Verder is ze nog steeds erg schor, een beetje 'prikkelbaar', en nog aardig onder de invloed van de verdoving (de morfine wordt afgebouwd en ze krijgt nu ook methadon...) maar dat schijnt er allemaal bij te horen...
Om een uur of elf gaat Joost maar weer eens naar Rijswijk. Dit keer om wat zomerkleren op te halen; in het ziekenhuis gaat het nog wel, maar buiten is het erg warm. Er is een pakje bezorgd: een lieve kaart, een schattige knuffel en een stoffen boekje van Anoushka, een moeder van de school van Anneloes (en Joost z'n vriendinnetje van de lagere school). Anoushka lag ook in het ziekenhuis om te bevallen toen Eva werd geboren, haar dochtertje Demi scheelt een paar dagen met Eva.
Ondertussen krijgt Eva een nieuw gaasje op de wond, en is er weer een mijlpaaltje: de urinekatether mag eruit. Ook gaat de voeding van continu naar porties, net als thuis. Anneloes probeert nog even of Eva misschien een fles wil, maar dat blijkt wat te voorbarig...
We halen wat te eten op het station en als we in het grasveldje willen gaat zitten om het op te eten dan staat ineens oma Lia achter ons. Het blijkt namelijk ook op woensdagmiddag bezoekuur te zijn en dus hadden we haar gebeld of ze het misschien leuk vond om langs te komen.
Als oma Lia weer naar huis gaat gaan wij ook naar beneden om even van de zon te genieten en in de stad rond te lopen. Op de weg terug halen we wat te eten bij de supermarkt wat we weer in de tuin van het Ronald McDonaldhuis opeten. Het is daar overigens opvallend stil, misschien dat er wat ouders een paar dagen naar huis zijn. Ook in het ziekenhuis is het stil; er worden deze week maar drie operaties uitgevoerd en volgende week zelfs geen één omdat de chirurgen dan een weekje naar het buitenland zijn.
Na het eten zitten we weer bij Eva, ze zit ook nog even op schoot en we proberen nog of ze een flesje wil drinken - zonder succes. Het gaat toch steeds een beetje beter met Eva, al is ze nog steeds "duf van de dope"...
Intussen heeft Joost een televisie gevonden waar de Champions Leaguefinale op te zien is. Als de reguliere speeltijd is afgelopen is Eva inmiddels weer in diepe ruste. We gaan dan ook maar weer naar huis; de verlenging kijken we in het Ronald McDonaldhuis. Daarna nog een was in de droger en lekker slapen - met een beter gevoel dan gisteren in elk geval.
Donderdag 24 mei - Hemelvaartsdag
Het begint routine te worden: ontbijtje in de tuin, dan snel naar Eva. Ze is nog steeds wat duf, maar haar oog-handcoördinatie lijkt wel wat beter. We hebben namelijk even een 'baby-gym' boven haar hoofd gezet en ze doet een redelijk geslaagde poging er mee te spelen. We wassen haar zo goed en kwaad als het gaat, en proberen gelijk wat pleisterresten te verwijderen. Ze heeft bijna overal wel pleisters gehad, en dat gaat er niet zo gemakkelijk af. En vooralsnog kunnen we haar nog niet in bad doen, dus het blijft behelpen.
Het kraantje om de voedingspomp op Eva's sonde aan te sluiten begeeft het alweer. We halen dus maar één van onze eigen kraantjes uit de auto, die doen het beter. Ze beginnen ons vast al eigenwijze lastige ouders te vinden...
We lopen even de stad in om te lunchen en vlak bij het station komen we Renu tegen (Renu en Eduard hebben een Indische toko in Leiden). Ze belt Eduard en we besluiten met z'n viertjes even ergens te gaan lunchen. Aangezien Renu en Eduard erkende fijnproevers zijn laten we ons door hen leiden en komen we terecht bij Burgerzaken, een restaurant met een kleine tuin erachter waar we in neerstrijken. Het eten is er uitstekend en het is leuk om even met Renu en Eduard bij te kletsen. Ze blijken het dagboek overigens elke dag te lezen.
Na de lunch gaan we weer terug naar onze kleine meid die dan nog altijd slaapt. We hangen een voeding aan en dan realiseren we ons dat we zelf toch ook nog wel erg moe zijn. We besluiten om een klein dutje te gaan doen.
Op de terugweg naar het ziekenhuis even snel iets eten en dan weer naar de afdeling. Twee (voor ons) nieuwe gezichten bij de verpleging: Marian en Ellen. Eva slaapt het grootste gedeelte van de avond, maar als ze wakker is lijkt ze wel weer iets helderder.
Inmiddels is de morfine gestopt. Eva krijgt verder nog antibiotica door het infuus, maar als dat morgenavond stopt dan mag het infuus er waarschijnlijk ook uit. Dan heeft ze weer een draadje minder! Bovendien kan ze dan misschien wel voorzichtig in bad...
Eva is verder rustig en bovendien in goede handen dus wanneer ze om een uur of tien in slaap valt gaan wij ook maar naar huis.
Vrijdag 25 mei
Aangezien Joost afgelopen nacht de slaap niet kon vatten en tot diep in de nacht in de eetkamer voor de televisie heeft gezeten, is Anneloes met afstand de eerste die opstaat. Joost blijft nog even in bed terwijl Anneloes snel ontbijt en naar het ziekenhuis gaat. Ondertussen is Joost dan toch wakker en zorgt voor schoon beddegoed en handdoeken.
Eva is aan de ene kant niet echt in haar doen; ze is echt een beetje zielig en huilerig. Aan de andere kant lijkt ze wel veel meer de oude: ze reageert veel beter en lijkt veel minder suf.
Ze heeft weer een beetje verhoging, daarnaast is de ademhaling weer hoger en lijkt ze erg veel vocht vast te houden. Reden voor de doktoren om haar eens goed te willen onderzoeken. Het zou kunnen zijn dat haar hart toch niet helemaal goed werkt. We gaan met Eva (in haar bed) en met Lot, de verpleegkundige die vandaag voor Eva zorgt, naar beneden, naar de cardioloog, dokter Roofthooft. Hij maakt een echo om eens goed naar Eva's hart te kijken. Voor ons erg spannend, zou het nou wel of niet goed zijn met dat hartje? Gelukkig lijkt het allemaal goed te werken, er is nog een klein gaatje tussen de kamers (een zogenaamd VSD), maar dat wisten we eigenlijk al, en dat moet vanzelf dichtgaan. Allebei de kleppen lekken, maar niet meer dan normaal is na zo'n operatie. Voor ons best een opluchting, er wordt besloten om Eva dan maar wat meer plasmedicatie te geven om het overtollige vocht kwijt te raken.
Overigens is Eva haar infuus aan haar voet al kwijt. Het bleek vanmorgen te zijn gesneuveld, en eigenlijk moest ze vanmiddag nog één keer antibiotica krijgen, maar ze willen het haar niet aandoen om voor die ene keer nog een keer een infuus te prikken.
Er is voor het eerst post in het ziekenhuis! Er zijn kaartjes van Aimée en Rogier en van oma Nel en opa Rien, en er is een prachtig knutselwerk van Casper Konijn (met een briefje van z'n vader). We hangen ze op bij al de andere lieve kaartjes die Eva in de brievenbus thuis heeft gekregen.
We eten warm in het restaurant van het ziekenhuis. Als we terug zijn lijkt het wel weer wat beter te gaan met Eva, ze heeft nog wat paracetamol gekregen, en is weer wat vrolijker. We besluiten om maar even samen naar Rijswijk te gaan om wat spullen op te halen (we hebben straks een verhuiswagen nodig als we naar huis gaan...). Terwijl Joost nog wat aan de site werkt loopt Anneloes even naar de Herenstraat om wat boodschappen te doen. Daar komt ze natuurlijk diverse bekenden tegen, die dan meteen weer op te hoogte zijn. Ondertussen nemen we een bandje op voor Eva met haar favoriete cd's.
Om kwart voor vier gaan we weer naar Leiden, en het is duidelijk te merken dat het halve land een vrije dag heeft, want we zijn in een recordtijd terug in het ziekenhuis: 25 minuten! We wassen Eva (we durven haar nog niet echt in bad te doen) en ze mag even bij Joost op schoot zitten. We hebben allebei het idee dat ze nu echt weer een beetje 'terug' is.
Om vijf uur slaapt Eva weer heerlijk rustig en we besluiten om 'thuis' in de tuin lekker boterhammen met aardbeien te gaan eten.
Na het eten is Eva weer in diepe slaap. We gaan in de ouderkamer zitten met een kopje thee en een kopje koffie. Even later is Eva weer wakker en neemt Anneloes haar even op schoot. Ze begint echt weer de oude te worden: ze moet lachen om de grapjes die Anneloes met haar uithaalt en ze gaat volledig op in haar rubber badeendje.
Eva houdt het spelen nog maar even vol en dus leggen we haar maar weer in bed. Ze valt vrij snel weer in slaap, dus we gaan vroeg naar huis waar we in de tuin nog wat drinken en daarna vroeg gaan slapen.
Zaterdag 26 mei
Het is een beetje bewolkt, maar het weer is toch mooi genoeg om in de tuin te ontbijten. Dan snel naar Eva. Tom zorgt vandaag voor haar, een ervaren verpleegkundige met als motto "kindertjes die hier liggen moeten zo snel mogelijk naar huis". Hij heeft haar zuurstofslangetje weggehaald. Hierdoor is de saturatie (mate waarin het zuurstof wordt opgenomen door het bloed) wel wat gezakt, maar nog niet dusdanig dat we ons er ongerust over moeten maken. Verder is Eva weer flink aangekomen, en dat is niet zo goed. Ze houdt te veel vocht vast.
We mogen Eva (voor het eerst weer eens) in bad doen, en dat vindt ze heerlijk. Dokter Roofthooft komt naar haar kijken. De methadon wordt verder afgebouwd, en ze krijgt juist weer meer plasmedicijn. We proberen maar weer een flesje, maar dat wil ze nog steeds niet. Overigens zijn veel kindjes die sondevoeding krijgen daar na zo'n operatie nog weken, maanden of soms zelfs jaren van afhankelijk.
Om half één gaan we lunchen en een was in de droger stoppen. Daarna weer terug naar Eva; vanmiddag komen opa Rien en oma Nel op bezoek. Eva slaapt als zij komen, we gaan beneden bij de koffiehoek wat drinken. Als we weer boven zijn is Eva wat wakkerder. We doen nog een poging met een fles, maar zonder succes. We denken eigenlijk niet dat dat ooit nog gaat lukken. Om half vijf gaan opa en oma weer naar huis.
Aan het eind van de middag gaat het even weer wat slechter met Eva. Ze heeft weer koorts en de saturatie zakt te ver. De verpleegkundige besluit om Eva toch weer wat zuurstof te geven. Ook moet haar neus weer worden uitgezogen, iets wat de afgelopen dagen vaker nodig is.
We eten snel wat op het station en gaan dan terug naar Eva. De koorts is dan gezakt en de saturatie is ook weer beter. Ze is nog wat snotterig en kan daarom niet goed in slaap komen. Om half elf is ze in elk geval weer rustig en dus gaan we maar weer slapen. Morgen wordt een drukke dag, want aangezien Joost maandag weer moet werken en het met Eva iets beter gaat, gaan we vanaf morgenavond weer thuis slapen. En dat betekent dat we morgen de kamer moeten schoonmaken en de spullen moeten pakken...
Zondag 27 mei - verjaardag van oom Martijn
Vandaag vroeg opgestaan. Het regent, dus geen ontbijt in de tuin vandaag. Anneloes heeft dan de meeste dingen al ingepakt. Na het ontbijt gaat zij alvast naar het ziekenhuis; Joost blijft op de kamer om de badkamer te schrobben.
Het gaat nog niet helemaal goed met Eva. Ze blijft maar vocht vasthouden ondanks de plasmedicijnen. Misschien ligt de oorzaak ergens anders. Dokter Roofthooft komt een echo maken, er zit nu wel wat vocht rond het hart, dus dat is wel een punt van zorg. Meestal wordt vocht rond het hart veroorzaakt doordat het hartzakje 'reageert' op de operatie. Om deze reactie tegen te gaan krijgt Eva prednison, een ontstekingsremmer. Verder wordt er weer bloed afgenomen om te zien of ze niet op een andere manier vocht vasthoudt.
Eva doet het wel goed qua reactie en qua gedrag. Ze vindt het heerlijk als ze door Anneloes in bad wordt gedaan. De wond van de operatie begint er overigens ook steeds beter uit te zien.
Inmiddels is Joost bij het ziekenhuis aangekomen. Hij belt even met Martijn om 'm te feliciteren - voor het eerst in 31 jaar moeten we verstek laten gaan... Dan snel de telefoon uit en naar binnen. Anneloes praat Joost even bij over de laatste ontwikkelingen, toch wel weer wat zorgen dus.
Op het oog doet Eva het echter best goed. Op haar kamer staat een box en daar mag ze even in liggen. Er hangt een Fisher-Price Activity Center in waar ze aandachtig mee ligt te spelen. Bij enen valt ze toch weer in slaap en gaan wij naar beneden om wat te eten.
Als we weer terug zijn is de uitslag van het bloedmonster bekend: geen afwijkingen gevonden. Aangezien Eva nog in diepe slaap is gaan we nog maar een keertje naar het Ronald McDonaldhuis om spullen op te halen en om een klein dutje te doen.
Om een uur of drie pakken we de laatste spullen bijelkaar en lopen we naar beneden. Het huis wordt gerund door een huismanager en een assistent-huismanager, en verder door heel veel vrijwilligers. Er zijn van 's ochtends vroeg tot 's avonds laat altijd één of meer vrijwilligers aanwezig. In de vrijwilligerskamer zitten dan ook twee dames waarmee we de financiën regelen. Het verblijf in het Ronald McDonaldhuis kost maar fl. 25,- per nacht. De overige kosten worden volledig betaald uit giften.
Gisteren hebben we even gesproken met Ellen Reuter, de huismanager. We vroegen ons af in hoeverre McDonald's nu eigenlijk de huizen sponsort. Het is namelijk zo, dat je in het huis nergens iets van McDonald's tegenkomt. Geen Ronald McDonald-clowns, geen reclamemateriaal, zelfs geen placemats of Happy Meal-speeltjes.
Volgens Ellen hebben de Nederlandse Ronald McDonald-huizen in feite meer last dan gemak van de connectie met McDonald's. De meeste mensen denken, dat de huizen voor het grootste gedeelte door McDonald's worden gesponsord, maar het enige geld dat de huizen van het concern krijgen, is de opbrengst van de huisjes op de counters van de restaurants. Daar wordt jaarlijks ongeveer een miljoen gulden aan kleingeld opgehaald, maar dat wordt dan niet gelijkelijk verdeeld over de negen huizen. Elk huis krijgt de opbrengst van de restaurants in de eigen regio - en de regio Leiden is dan maar klein. De exploitatie van het Leidse Ronald McDonaldhuis bedraagt jaarlijks een half miljoen gulden, en dat betekent dat de voornaamste taak van Ellen is, om per week tienduizend gulden binnen te krijgen. Gelukkig heeft het huis diverse sponsors, maar het blijft toch een hele opgave om de exploitatie elk jaar weer rond te krijgen.
We lopen weer terug naar het ziekenhuis (we hebben vanochtend een iets kortere route ontdekt - altijd handig om te weten, op de laatste dag...) en zetten eerst de laatste spullen in de auto. Dan weer terug naar Eva. Ze wordt net wakker, en we laten haar spelen met het ballonnetje dat we voor haar hebben gekocht. Die vindt ze prachtig. Dan mag ze ook nog even bij Anneloes op schoot. Momenteel is haar rubberen badeendje favoriet.
Dokter Roofthooft komt nog even langs en legt nog eens uit wat er aan de hand is en wat het plan is voor morgen. De situatie stemt hem wel zorgelijk, maar aan de andere kant ook niet zo heel erg, omdat Eva er gewoon best goed uit ziet. Morgen zullen ze nog wat onderzoeken doen. Overigens plast ze deze middag ineens weer wel heel goed. Het blijft een beetje afwachten... We eten nog wat bij de koffiehoek van het ziekenhuis en dan is het toch maar tijd om te vertrekken. Wel een raar idee om Eva nu in het ziekenhuis achter te moeten laten, maar aan de andere kant is ze ook in goede handen.
We rijden eerst langs opa Fred en oma Lia, kunnen we koffie drinken en het verhaal doen. Brigitta, de zus van Anneloes, en haar man Milos zijn er ook met de kindertjes dus het is best gezellig. Om negen uur gaan we dan maar naar huis, nog een paar dingetjes regelen en dan voor het eerst weer in ons eigen bed.
Maandag 28 mei
Vannacht hebben de wasmachine en de droger overuren gemaakt. We slapen dan ook wat onrustig. We staan vroeg op, Joost moet vandaag weer gaan werken.
Anneloes neemt de tram en de trein naar het Leiden. Om een uur of half tien is ze in het ziekenhuis. Eva slaapt nog, dus Anneloes gaat even in de ouderkamer zitten. Even later mag Eva in bad. Ze is vandaag heel vrolijk!
Om een uur of één komt dan een telefoontje dat Eva mee naar de echokamer beneden mag. Dokter Roofthooft is daar met een andere cardioloog. Het blijkt dat de druk in de longvaten nog erg hoog is. Daardoor moet het hart toch weer hard werken en dat heeft ook te maken met het vocht vasthouden. Er wordt besloten om Eva nog een paar dagen extra zuurstof te geven zodat de longvaten zich wat beter kunnen herstellen. Daarmee zou ze ook het overtollige vocht moeten kwijtraken.
Eva moet ook een nieuwe sonde. Op de afdeling hebben ze alleen de iets dikkere, maar Anneloes vindt dat eigenlijk een beetje zielig; er moet ook al een zuurstofslangetje door dat kleine neusgaatje... Alwin, de verpleegkundige, gaat dus op zoek naar een dunnere sonde, en komt daar even later mee terug (wat een lastige ouders...).
Eva heeft inmiddels weer een nieuw probleempje... Waarschijnlijk omdat ze vanwege het infuus in haar hals een tijd in dezelfde houding heeft gelegen, lijkt ze erg veel last te hebben van haar nek. Ze kijkt heel moeilijk als ze een bepaalde kant op kijkt, en lijkt ineens ook een duidelijke voorkeurshouding te hebben. Er komt hiervoor een fysiotherapeut naar Eva kijken. Morgen zal haar collega hiervoor langskomen.
De zaalarts komt ook nog even langs. Eva heeft nog steeds twee pacemakerdraden in haar buik. Dat zijn twee draadjes die vastzitten aan het hart. In geval van nood kan er aan deze draadjes een externe pacemaker worden aangesloten. Normaal zouden die er nu wel uit mogen, maar er wordt besloten dat ermee zal worden gewacht tot het vochtprobleem is opgelost.
Om kwart voor zes komt Nicolette langs. Eva valt dan inmiddels weer in slaap, en Anneloes en Nicolette gaan wat eten in het restaurant van het ziekenhuis. Als ze weer terug zijn op de afdeling slaapt Eva nog steeds als een roos, dus gaan ze maar 'even' in de ouderkamer zitten kletsen. Als Joost dan om half tien eindelijk in het ziekenhuis aankomt, zitten ze daar nog steeds. We kletsen nog even wat met z'n drietjes en gaan dan gezamenlijk met de auto naar huis.
Overigens viel het Joost best tegen om de hele dag niet bij Eva te zijn. Bij het bedrijf waar hij momenteel zit, zijn ze best flexibel. Daarom hebben we in overleg besloten dat Joost deze week halve dagen 'op kantoor' werkt, en de andere halve dag 'in het ziekenhuis'. Of je nou de halve dag op de laptop aan Eva's site werkt, of 'echt werk' doet, maakt dan ook niet zoveel uit, en het is toch wel erg fijn om bij Eva in de buurt te kunnen zijn.
Dinsdag 29 mei
Ook vandaag weer tamelijk vroeg op. Antonieke, die er eens in de week voor zorgt dat ons huis een beetje leefbaar blijft, staat al vroeg voor de deur. Vlak daarna gaat Joost de deur uit naar z'n werk, en stapt Anneloes, met een korte omweg langs de supermarkt, op de tram.
Als Anneloes in het ziekenhuis aankomt, is de fysiotherapeute al geweest. Ze heeft inderdaad geconstateerd dat Eva een voorkeursstand naar links heeft, en heeft wat suggesties gegeven om haar juist naar de andere kant te laten kijken. Gevolg is dat de kamer vakkundig wordt verbouwd, het bedje wordt een kwartslag gedraaid zodat we in feite altijd aan haar rechterkant staan.
De vochtbalans is nog altijd niet goed. Eva is ook weer te veel aangekomen. Het gekke is, dat je het eigenlijk niet echt aan haar ziet. Verder is haar ademhaling toch weer net iets hoger dan het eerder was, en trekt ze haar buik daar bij in. We maken ons daar toch nog wel ongerust over.
Anneloes probeert ook weer eens pap te geven, en jawel: ze neemt inderdaad een paar hapjes! Misschien helpt het dat ze deze keer in het wipstoeltje mag zitten. Op advies van de fysiotherapeute stoppen we even met het aanbieden van de fles.
Even na tweeën komt Joost aan in het ziekenhuis. Hij wordt door Eva beloond met een brede lach. We spreken af dat Anneloes nog even naar Rijswijk gaat om op school wat dingen te bespreken. Ze gaat met de trein, die stopt zowel hier in Leiden als bij school voor de deur, en dat is sneller dan met de auto. Ondertussen valt Eva in slaap voor haar middagdutje zodat Joost inderdaad wat werk kan doen.
Er is wat onduidelijkheid over het geven van de zuurstof. Wij hadden het idee, dat het plan was om Eva steeds genoeg zuurstof te geven zodat de mate van opname steeds 100% blijft. Daardoor zouden de longvaten moeten worden ontlast, zodat ze van het overtollige vocht af komt. De verpleging heeft echter opdracht gekregen om de hoeveelheid zuurstof juist constant te houden en er alleen op te letten dat het opnamepercentage niet te laag wordt. Morgen zullen ze de artsen om duidelijkheid vragen.
De verpleging heeft Eva's site inmiddels overigens ook ontdekt. Op de balie staat namelijk ook een computer met een Internetaansluiting. We moeten nu dus echt oppassen met wat we schrijven... ;-)
Om half zes komt Nicolette langs, en vlak daarna is Anneloes ook weer terug. We kletsen nog wat, en daarna gaan we naar beneden om te eten in het restaurant. 's Avonds mag Eva nog een tijdje in het wipstoeltje zitten. Het is duidelijk dat ze het liggen af en toe ook zat is. We zetten haar ook even het zonnehoedje op dat Anneloes de afgelopen dagen gemaakt heeft. Het staat schattig.
Rond een uur of acht leggen we Eva weer te slapen. Het duurt even voor ze de slaap kan vatten (ze ligt nog geruime tijd tegelijkertijd met haar tenen te spelen en in haar rubber badeendje te knijpen), maar als het dan zover is dan pakken we onze spullen en gaan we naar huis.
Woensdag 30 mei
Net als gisteren is de fysiotherapeut al geweest wanneer Anneloes in het ziekenhuis aankomt. Ze komt wel nog even langs om met Anneloes te praten. Waarschijnlijk heeft de infuusnaald gezorgd voor stolsels of vocht bij de spier van haar nek, en heeft ze er daarom last van. Het moet door beweging en oefening overgaan, en het gaat vandaag dan ook al weer een stukje beter.
Om elf uur mag Eva nog even tussendoor naar de echokamer. Deze keer niet met bed en al, maar in de Maxi-Cosi-kinderwagen van de afdeling. De echo laat zien dat het vocht rond het hart al een stuk minder is, en er wordt meteen besloten te stoppen met de prednison. Ook met de vochtbalans gaat het weer een stukje beter, ze is sinds gisteren wat afgevallen en voor het eerst in haar leven is dat juist goed...
Er is weer post voor Eva, het is geweldig om al die kaartjes te zien. Topper van vandaag (en bijdrage aan wat zo langzamerhand een running gag begint te worden) is de zin waar de kaart van oom Hans en tante Gonny mee eindigt: "...en laat in godsnaam oma Nicasie uit de buurt blijven van elektrische apparaten".
Bij half twee haalt Joost oma Lia even op en gaan ze naar Leiden. Ook zij vindt dat Eva weer vooruit is gegaan. Bovendien ontdekt oma Lia bij Eva tand nummer zeven... De voeding van drie uur gaat voor bijna de helft als pap naar binnen. We zijn heel blij dat ze dat toch gewoon weer oppikt. De fles zullen we voorlopig (ook op advies van de fysiotherapeute) niet meer proberen.
Aan het eind van de middag, als oma Lia met de trein weer naar huis gaat, is Eva duidelijk moe. Ze heeft zoals meestal moeite om in slaap te komen. Ze vecht dan echt tegen de slaap, maar uiteindelijk dommelt ze dan toch in. We lopen gelijk maar naar beneden om in het restaurant iets te eten.
Het restaurant van het ziekenhuis is echt zo'n bedrijfskantine. Er zijn altijd twee verschillende warme menu's, en verder allerlei soorten brood en snacks. Als het menu ons aanstaat nemen we nog wel eens warm eten, en soms is dat redelijk goed te eten. Deze keer kiezen we maar gewoon voor saté met friet... Overigens heeft het restaurant een drieweekse cyclus: na drie weken begint het menu weer van voren af aan. Vanaf volgende week woensdag hebben we alles dus al een keer gehad. Kortom: we zien er best naar uit om weer in onze eigen keuken te koken.
Als we weer boven zijn bij Eva komt Nicolette weer even langs. Haar dienst zit er ook weer op. We kletsen een kwartiertje, Eva slaapt nog steeds. We realiseren ons dat we eigenlijk ook best moe zijn en besluiten om vandaag maar eens een keer vroeg naar huis te gaan. Morgen hoeft Joost niet te werken dus dan halen we de schade wel weer in.
Samenvattend mogen we best tevreden zijn over vandaag. Het woord 'huis' is al weer een paar keer voorzichtig gevallen, en we leven echt toe naar het moment dat we weer met z'n drietjes thuis zijn. Helaas is het nog niet zo ver, en we moeten nog even doorbijten. Het kost wel heel erg veel energie allemaal, maar we hebben het er natuurlijk graag voor over.
Donderdag 31 mei
Joost hoeft vandaag niet te werken, dus we kunnen weer met z'n tweetjes naar Leiden. We zijn wat later dan we hadden gepland (...) dus als we aankomen is Eva al helemaal wakker. Ze ligt in de box op haar rug heerlijk te spelen.
Alwin zorgt vanochtend weer voor Eva, zolangzamerhand weet je al aardig wat je aan elkaar hebt. Alwin is één van de weinige mannen op de afdeling, hij houdt zich knap staande tussen al die dames... Ook is Irene weer terug van vakantie. Irene is de verpleegkundige die ook een beetje voor ons zorgde terwijl Eva op de operatietafel lag.
Janneke, de fysiotherapeute komt nog even langs. Ze vindt Eva ook goed vooruit gaan, en doet nog even voor hoe we haar het beste kunnen oppakken. Helaas is Eva inmiddels nogal moe, en laat niet zo makkelijk meer met haar sollen. Janneke laat het er voor vandaag bij.
Dokter Hennes komt langs, want we zijn weer bij een mijlpaal: Eva heeft nog steeds twee blauwe elektriciteitsdraadjes in haar buik. Dat zijn de draadjes, die verbonden zijn met haar hart, en die in geval van nood aan een uitwendige pacemaker kunnen worden aangesloten. Dokter Hennes gaat die er uithalen, want ze zijn niet meer nodig. Anneloes gaat mee met Eva en de dokter naar een apart behandelkamertje. Bijna alle 'vervelende' dingen worden in een aparte ruimte gedaan, zodat de kindertjes hun eigen kamer en bed als 'veilig' en 'prettig' blijven ervaren.
Daarna doet Eva een tukje, en dan is het al snel weer tijd om te eten. Inmiddels weet Anneloes ook hoe de pomp werkt. De voeding wordt namelijk niet met een Kangaroo-pomp (zoals thuis) gegeven, maar met een infuuspomp (wel gewoon aangesloten op de maagsonde). We proberen ook meteen weer wat pap, en ze eet weer meer dan gisteren.
Iedereen is best tevreden over Eva. Een aantal medicijnen wordt weer verminderd, en de voeding gaat weer een beetje omhoog. Ook was ze weer een klein beetje afgevallen. We vinden nog wel dat ze een beetje een bol buikje heeft, maar zo verontrustend is dat nou ook weer niet. Nicolette komt nog even langs, ze wil Eva nu wel weer eens een keertje wakker zien.
Na de lunch mag Eva weer in bad. Als ze op het aankleedkussen zit, kan ze precies door het raampje naar buiten kijken, naar de balie van de afdeling, waar Alwin, Irene en Rianne net hun administratie zitten bij te werken. Eva maakt er een hele voorstelling van, met brede grijns en wapperende armen.
De voeding van drie uur gaat weer voor een groot gedeelte als pap naar binnen. Daarna gaan we een uurtje Leiden in - zo af en toe moet je ook wat doen om je zinnen te verzetten. We lopen wat door de stad, gaan af en toe een winkel in, maar echt funshoppen is er niet bij. Al met al maken we toch een best wandelingetje, en bij vijven zijn we weer terug in het ziekenhuis. We eten wat, zitten nog een tijdje bij Eva's bedje, en gaan om een uur of half negen maar weer eens naar huis. Vlak voor we weggaan praten we nog even met Lara, die al een paar avonden voor Eva zorgt. We hebben het er even met haar over dat we, nu het best goed gaat met Eva, toch eigenlijk wel eens naar huis zouden willen. We hadden stiekem gehoopt dat dat morgen zou zijn, als verjaarscadeau voor Anneloes, maar helaas, het zal nog wel een paar dagen duren. Belangrijkste blijft dat Eva het goed doet, en als ze haar voor de zekerheid nog een paar dagen langer willen houden, dan is dat ook wel het beste.
Vrijdag 1 juni - verjaardag van mama Anneloes
Een beetje raar wakker worden: Anneloes is jarig maar we vieren het niet... Toch maar snel opstaan, en Joost naar het werk. Anneloes belt even naar het ziekenhuis om te horen hoe het gaat. Ze krijgt Brenda aan de telefoon, en wordt gelijk gefeliciteerd; kennelijk heeft Lara gisteren opgeschreven dat Anneloes jarig is. Eva slaapt nog, en Anneloes meldt dat ze dan wat later komt zodat ze nog een paar boodschappen kan doen.
Het is al bijna twaalf uur wanneer Anneloes in Leiden aankomt. Als ze Eva's kamer binnenstapt, wacht haar een enorme verrassing: er hangen slingers, en Eva zit - voor het eerst weer - in de kinderstoel, met een papieren feestmuts op. Ze eet pap en zwaait tegelijkertijd met twee vlaggetjes naar Anneloes, met een brede grijns erbij. Een prachtig verjaarscadeau... De verpleging heeft echt hun best gedaan om er iets moois van te maken, en dat is dan ook dubbel en dwars gelukt.
Tussen de middag komt Nicolette heel even langs. Ze komt natuurlijk naar Eva kijken maar heeft ook een cadeautje voor Anneloes meegebracht (het eerste cadeautje van vandaag...). Daarna is Eva best moe, dus doet ze een dutje. Het gaat allemaal best goed, al is ze nog altijd aan de zuurstof. In feite is dat een soort kuurtje, en dat willen ze nog een paar dagen volhouden. Bovendien kunnen dan de andere medicijnen worden afgebouwd.
Even na twee uur komt Joost aan, en Anneloes laat zien hoe zij die morgen is verrast: Eva mag haar feestmuts (waarvoor een paar kartonnen mappen zijn opgeofferd) weer op. Het is echt een heel grappig gezicht. Om drie uur weer pap, het gaat redelijk. Het klapstuk komt om zes uur. Ze eet een klein glazen potje met daarin de helft van haar voeding in papvorm makkelijk leeg. Nicolette, die inmiddels er weer is, doet de suggestie om de andere helft, die eigenlijk door de sonde moet, ook als pap te proberen. En jawel, Eva eet de hele portie op, een groot succes! Ze kan daarna letterlijk geen pap meer zeggen, maar het zit er in elk geval in!
Om een uur of acht hebben we nog steeds niet gegeten, dus we besluiten maar naar huis te gaan en onderweg snel iets te eten. Thuis luisteren we eerst het antwoordapparaat af (dat bijna helemaal vol staat) en leest Anneloes al de kaarten die ze heeft gekregen. Om een uur of negen komen Fred en Lia nog langs, zodat het toch nog een beetje een verjaardag wordt. Om een uur of twaalf is het dan tijd om naar bed te gaan. Voor Anneloes was het vandaag een verjaardag om te onthouden: nog nooit zo weinig bezoek, maar ook nog nooit zo veel kaartjes en telefoontjes.
Zaterdag 2 juni
Vandaag staat Joost eens een keertje eerder op dan Anneloes. Hij maakt alsnog een verjaarsontbijtje klaar. Daarna snel richting Leiden.
Eva is inmiddels wakker. We zetten haar in de box, ze kan steeds beter zitten. Ze gaat helemaal op in het activity centre dat in de box hangt. We proberen gelijk weer eens even uit of ze nog kan staan, en jawel. Ze moet zich weliswaar goed vasthouden aan de rand van de box, maar het gaat best goed. Joost maakt gelijk een paar foto's met de digitale camera die hij van Fred heeft geleend.
De dienstdoend arts komt langs: dokter Bökenkamp, een cardiologe die al eens eerder naar Eva heeft gekeken. Ze is best tevreden over Eva. Ze luistert nog even naar haar longen en hart, en legt ons nog eens precies uit hoe het nou zit met de druk in de longvaten.
Daarna mag Eva in bad. Het uitkleden is nog even een probleem; ze wil de laatste dagen eigenlijk niet meer op haar rug liggen als ze eenmaal zit. Zittend zie je ook veel meer van de wereld, dus dat is wel begrijpelijk... Overigens hebben we onze eigen 'badsteun' bij ons. Inmiddels is de verpleging ook opgevallen dat zo'n ding wel erg handig is; er heeft al iemand geïnformeerd waar je ze kunt kopen. Eva kan er heerlijk in zitten, en je moet er natuurlijk wel steeds bij blijven, maar je hebt dan wel beide handen vrij.
Even na twaalven is het dan weer tijd voor pap. Net als de afgelopen dagen gaat dat best goed. Het lijkt er zelfs op of Eva af en toe echt om de volgende hap vraagt. We geven de helft van de portie als pap, de rest gaat door de sonde. De infuuspomp is inmiddels weer vervangen door de vertrouwde Kangaroo-pomp, dus we kunnen alvast weer een beetje wennen aan hoe het straks thuis weer zal gaan.
We gaan maar weer eens wat eten beneden, en daarna zitten we weer naast Eva's bed. Eva doet inmiddels haar middagdutje, en dat doet Joost dan ook maar. Met twee kussens in een stoel lukt dat nog best aardig... Om drie uur besluiten we toch nog maar even de stad in te gaan. Even een frisse neus halen, en bovendien is het markt op zaterdag, dus dan is Anneloes eigenlijk al niet meer te houden...
We lopen een flink rondje, en als we dan bij een kraam met fietsspullen het fietszitje zien liggen dat we al een tijdje wilden hebben, en dan nog wat goedkoper dan in de winkel, besluiten we om dat gelijk maar mee te nemen. Als we weer terug zijn proberen we even of Eva in het zitje past. We kunnen haast niet wachten tot we echt met haar op de fiets weg kunnen.
Het is momenteel heel stil op de afdeling. Er zijn deze week geen operaties geweest, dus er zijn nauwelijks kindjes bijgekomen. Er is in principe plaats voor een stuk of acht kindjes, maar vandaag is het aantal (inclusief Eva) zelfs teruggelopen tot twee. Zo is er dus wat tijd voor andere dingen, en mag Joost nog even de verpleging helpen: men is aan het uitvogelen hoe Microsoft Outlook nou eigenlijk werkt.
We knuffelen nog een beetje met Eva, en om een uur of zeven gaan we maar naar huis om te eten (en om voetbal te kijken natuurlijk).
Zondag 3 juni - Eerste Pinksterdag
Vanochtend een klein beetje uitgeslapen; we zijn om half twaalf in het ziekenhuis. Eva ligt te slapen in de box. Ellen werkt vandaag, en dat betekent dat alles superopgeruimd is: het bed strak opgemaakt, de knuffels netjes op een rijtje. Dat zouden we thuis ook wel willen...
Eva is weer een beetje teveel aangekomen, ook de vochtbalans is niet zo goed: er is veel meer vocht ingegaan dan eruit. Toch zegt dat niet zo veel, het is vaak beter om deze waardes over wat meer dagen te bekijken. We doen Eva eerst in bad, en daarna is het etenstijd, we proberen maar weer eens of ze pap wil. Het is weereen succes: de hele portie gaat naar binnen en we hebben de pomp dus niet nodig.
Om een uur of half één is Eva's peetoom Jean er. Hij is vandaag alleen want Nicolette moet werken. Zij werkt weliswaar niet op 'onze' afdeling, maar wel vlak bij, dus kan ze zo af en toe nog even langs komen. Vandaag heeft ze weekenddienst. Dat zijn overigens enorm lange diensten: ze is vanochtend om half negen begonnen, en ze is vanavond pas om een uur of elf klaar. Jean heeft Eva niet gezien sinds het dopen. Hij vindt dat Eva er eigenlijk net zo uit ziet als de laatste keer. Een teken dat ze dus inderdaad wel aardig aan het opknappen is. We hadden afgesproken met Nicolette om, als ze even tijd zou hebben, met z'n viertjes te eten in het restaurant, maar we krijgen al aardig honger, en Nicolette heeft zich nog niet laten zien. Kennelijk heeft ze het erg druk.
We leggen Eva maar even in bed voor haar dutje, en als we met z'n drietjes naar beneden lopen, komen we Nicolette tegen. Ze heeft het inderdaad enorm druk. Misschien dat ze later nog even langs komt.
We eten wat, het is gezellig dus blijven we wat langer zitten. Als we een klein uurtje later weer boven komen, slaapt Eva nog steeds niet. We halen haar er maar weer uit, en dan komt Nicolette binnen. Het is heel eventjes rustig, dus ze kan er even bij komen zitten. Eva zit in de kinderstoel en geniet duidelijk van de belangstelling. Ze gooit telkens weer haar speeltjes op de grond die dan weer door haar peettante worden opgeraapt.
Nadat Jean en Nicolette weer vertrokken zijn, proberen we weer wat pap. Deze keer met minder succes, ze is inmiddels zo moe, dat ze de pap niet meer opkan. We leggen haar maar in bed, ze slaapt binnen een minuut. De rest van de voeding maar weer per sonde deze keer.
Om een uur of vijf wordt Eva weer wakker. We spelen wat met haar, en dan gaat Joost maar vast naar huis om het eten klaar te maken; het restaurant beneden is op zondagavond niet open. Anneloes geeft Eva nog een voeding: de helft pap, de helft via de pomp. Bij achten stapt ze op de trein naar huis. Vanavond eten we voor het eerst sinds lange tijd weer eens 'thuisgekookt eten'.
De rest van de dag bestaat voornamelijk uit wachten. Aan het eind van de middag komt Nicolette even langs om te kijken hoe het gaat. Ook komt de kindercardioloog, dokter Roofthooft even langs. Hij vertelt ons nog een keer, dat het altijd mogelijk is dat de operatie wordt uitgesteld omdat de Intensive Care vol ligt. Daarna hebben we eerst een gesprek met de anesthesist, een heel aardige man met een licht accent (hij blijkt later een Spanjaard te zijn). Hij zegt, dat de regel is, dat er maar één van de ouders mee mag tot in de operatiekamer, maar hij zegt erbij 'Ik vind de regel stom' en dus mogen we toch met z'n tweetjes mee.
In principe hadden we afgesproken dat we zouden slapen in een ouderkamer op de afdeling, maar omdat er toch minder kindertjes naar huis gingen dan verwacht, is daar geen plek. Gelukkig is er in Leiden een 
Nadat we in het Ronald McDonaldhuis zijn geïnstalleerd even snel iets eten en dan gauw weer terug naar Eva. We zijn nog steeds van allerlei spullen vergeten, dus gaat Joost voor de tweede keer snel heen en weer naar huis. Als hij weer terug is, slaapt Eva inmiddels. Om een uur of half elf gaan we terug naar ons tijdelijke huis, en zoeken we meteen onze kamer op. We gaan vroeg slapen.
Eva ligt trouwens niet in haar eentje in bed. Ze heeft haar Eva-beer (een beer, gemaakt door tante Elles met een muziekje er in) steeds bij zich, haar knuffelschaapje (dat handig dienst doet als ondersteuning voor de beademingsslang) en ook een pluche aapje, dat ze na de operatie gekregen heeft van de fabrikant van de hart-longmachine.
Om 19.00 komen oma Lia en opa Fred en oma Nel en opa Rien op bezoek. Het valt ze mee hoe Eva er uit ziet, ze is dan ook al heel wat slangen kwijt. Vijf minuutjes zijn we bij Eva's bed, daarna gaan we even in de ouderkamer zitten om bij te praten. Om half negen vertrekken de opa's en oma's weer.
Vanochtend ontbijten we in de tuin. Het is prachtig weer, nog een tikje aan de frisse kant, maar echt even een moment om tot rust te komen (al hoor je om de zoveel tijd het DING-DONG-DING-DONG van de stationsomroepinstallatie die een internationale trein aankondigt...). 
Vanochtend is het nog zonovergotener dan gisteren. We ontbijten weer in de tuin. Daarna snel naar Eva. Ze heeft een wat onrustige nacht gehad, maar nu is het allemaal wel weer stabiel. Ze lacht wel voor het eerst weer naar haar moeder. Verder is ze nog steeds erg schor, een beetje 'prikkelbaar', en nog aardig onder de invloed van de verdoving (de morfine wordt afgebouwd en ze krijgt nu ook methadon...) maar dat schijnt er allemaal bij te horen...
We lopen weer terug naar het ziekenhuis (we hebben vanochtend een iets kortere route ontdekt - altijd handig om te weten, op de laatste dag...) en zetten eerst de laatste spullen in de auto. Dan weer terug naar Eva. Ze wordt net wakker, en we laten haar spelen met het ballonnetje dat we voor haar hebben gekocht. Die vindt ze prachtig. Dan mag ze ook nog even bij Anneloes op schoot. Momenteel is haar rubberen badeendje favoriet.
Het is al bijna twaalf uur wanneer Anneloes in Leiden aankomt. Als ze Eva's kamer binnenstapt, wacht haar een enorme verrassing: er hangen slingers, en Eva zit - voor het eerst weer - in de kinderstoel, met een papieren feestmuts op. Ze eet pap en zwaait tegelijkertijd met twee vlaggetjes naar Anneloes, met een brede grijns erbij. Een prachtig verjaarscadeau... De verpleging heeft echt hun best gedaan om er iets moois van te maken, en dat is dan ook dubbel en dwars gelukt.
Vandaag staat Joost eens een keertje eerder op dan Anneloes. Hij maakt alsnog een verjaarsontbijtje klaar. Daarna snel richting Leiden.
Even na twaalven is het dan weer tijd voor pap. Net als de afgelopen dagen gaat dat best goed. Het lijkt er zelfs op of Eva af en toe echt om de volgende hap vraagt. We geven de helft van de portie als pap, de rest gaat door de sonde. De infuuspomp is inmiddels weer vervangen door de vertrouwde Kangaroo-pomp, dus we kunnen alvast weer een beetje wennen aan hoe het straks thuis weer zal gaan.
We lopen een flink rondje, en als we dan bij een kraam met fietsspullen het fietszitje zien liggen dat we al een tijdje wilden hebben, en dan nog wat goedkoper dan in de winkel, besluiten we om dat gelijk maar mee te nemen. Als we weer terug zijn proberen we even of Eva in het zitje past. We kunnen haast niet wachten tot we echt met haar op de fiets weg kunnen.