Toen Eva een paar maanden oud was, bleek ze een aangeboren hartafwijking te hebben. Op deze pagina vind je informatie over haar kwaal, wat er tot nu toe met haar gebeurd is en wat de laatste stand van zaken is.
Half november 2000 constateerde de kinderarts in het Diaconessenhuis in Voorburg een ruisje in Eva's hart. Toen we het daarover hadden met Nicolette, vertelde zij dat ze dat ook al een keer had gehoord toen ze even op Eva paste en 'stiekum' even naar haar hartje had geluisterd. Nicolette adviseerde ons om een afspraak te maken met dokter Filippini, de kindercardioloog in het Juliana Kinderziekenhuis in Den Haag.
In eerste instantie werd er in het JKZ alleen een hartfilmpje gemaakt. Toen we 's middags weer thuis waren, werden we gebeld: er was iets geconstateerd en we moesten een week later op spreekuur komen bij dokter Filippini.
Door dokter Filippini werd vrijwel onmiddellijk geconstateerd dat Eva een AVSD had: een ernstige aangeboren hartafwijking. Voor ons kwam dat natuurlijk als een grote schok, met daarbij een enorme onzekerheid. In de maanden daarna kwamen we steeds meer te weten over deze afwijking, maar we zijn toch heel lang in onzekerheid geweest.
Veel steun hebben we ook gehad aan het verhaal van Joyce en Michel, die we via Internet hebben gevonden. Hun dochtertje Rachelle, geboren op 3 maart 2000, had dezelfde hartafwijking als Eva. Rachelle is geopereerd in het Wilhelmina Kinderziekenhuis in Utrecht, toen ze twee maanden oud was. Het dagboek van Joyce en Michel was voor ons vol van herkenning. Het was een aangrijpend verhaal - maar met een happy end, en dat wekte voor ons vertrouwen voor de toekomst.
Een AVSD is een atrio-ventriculair septum defect. Het is het best te omschrijven als een groot gat in het midden van het hart. Dat betekent: een gat tussen de linker- en de rechterboezem (VSD), gecombineerd met een gat tussen de linker- en de rechterkamer (ASD). Hierdoor is ook de hartklep niet goed aangelegd. Een gezond hart heeft een linker- en een rechterklep, bij een AVSD is er in feite één hartklep.
Links een gezond hart, rechts een hart met een AVSD. In de rechter afbeelding zijn de twee gaten duidelijk zichtbaar: het meest linkse gat, tussen de linkerkamer (LA) en de rechterkamer (RA) is het ASD, het rechtergat, tussen de linkerboezem (LV) en rechterboezem (RV) is het VSD. Er is ook goed te zien dat er maar 1 klep is (de twee zwarte lijntjes) terwijl dat er in de normale situatie twee zijn. |
Het gevolg hiervan, is dat er zuurstofrijk bloed teruglekt, zodat het nog een keer door de longen wordt gestuurd. Dat betekent dus, dat Eva haar hartje heel hard moest laten werken om genoeg zuurstofrijk bloed door haar hele lichaam te pompen. De gevolgen daarvan zijn:
Een AVSD komt op zich regelmatig voor. Het komt opvallend vaak voor bij kindjes met het Syndroom van Down: één op de twee Down-kindjes heeft een aangeboren hartafwijking, de helft daarvan heeft een AVSD. Bij kindjes die geen Syndroom van Down hebben, zoals Eva, lijkt het minder vaak voor te komen.
Een AVSD moet altijd gerepareerd worden. Dat betekent dus: een open hart-operatie. Zo'n operatie is nooit zonder risico's. Het is wel zo, dat er vrij veel ervaring met dergelijke operaties is. Dokter Filippini heeft het wel eens omschreven als 'een lastige routineoperatie'. Bij grotere kinderen is het eenvoudiger dan bij kleinere kinderen.
Tijdens de operatie worden de twee gaten (ASD en VSD) gedicht met behulp van een zogenaamde 'patch', en vervolgens worden de beide hartkleppen gereconstrueerd. Vooral dat laatste is een ingewikkeld karwei. Het lukt vrijwel nooit om de kleppen goed te laten sluiten. Er blijft dan lekkage optreden - daar hoeft ze geen last van te hebben, maar als die lekkage te groot is, dan kan een nieuwe operatie noodzakelijk zijn.
De operatie heeft plaatsgevonden in het Leids Universitair Medisch Centrum.
De eerste dagen van februari 2001 ging Eva steeds slechter drinken. In november dronk ze nog tussen de 600-700 ml per dag, nu was dat nog maar 200-300 ml. Daarnaast begon ze ook te spugen, had ze diarree en wilde ze ook haar medicijnen niet meer doorslikken.
Na overleg met de dienstdoende kinderarts op de afdeling Spoedeisende Hulp van het JKZ op woensdagavond 7 februari besloten we dat Eva de volgende dag zou worden opgenomen
De volgende dag was het dan zover: Eva moest naar het ziekenhuis. Joost was zelf inmiddels ziek geworden, dus Anneloes bracht haar samen met oma Lia.
In het ziekenhuis was iedereen erg aardig. Het eerste wat Eva kreeg was een sonde door haar neus. Daar waren we vantevoren altijd erg bang voor geweest, maar uiteindelijk viel het wel mee: we wisten nu zeker dat ze in elk geval haar voeding binnen zou krijgen. Eva knapte goed op en kwam weer wat aan.
Na ongeveer een week ging het ineens slechter: Eva begon weer te spugen, was aan de diarree, en op een gegeven moment werd ook een longontsteking geconstateerd. Nu lag ze niet alleen aan een sonde, maar ook aan een pomp met antibiotica... Voor ons ook weer een dip; onze stemming is onlosmakelijk verbonden met die van Eva.
Gelukkig was het na een dag of zeven, acht weer goed met Eva. We begonnen te leren hoe de sondevoeding werkt en mochten Eva op 7 maart weer mee naar huis nemen.
Al met al was deze eerste ziekenhuisopname geen pretje. Anneloes zat sowieso vrijwel de hele dag in het ziekenhuis en de avonden zaten we er samen. Het gaf ons wel een beetje rust te weten dat ze goed werd verzorgd. Bovendien is het JKZ een heel mooi, nieuw ziekenhuis, en zeker wanneer Eva in haar eentje op een kamer lag hadden we een hoop privacy.
Later is gebleken, dat één van de verpleegkundigen die Eva verzorgd heeft, is beschuldigd van het vermoorden van een aantal (ernstig zieke) kindjes. Voor ons een bijzonder vreemde en beangstigende ervaring. Wij hadden juist veel vertrouwen in de bewuste verpleegkundige. Wel willen we benadrukken dat we nog steeds het grootste vertrouwen hebben in het Juliana Kinderziekenhuis en het medisch personeel.
10 maart: We zijn nu weer thuis met Eva. De voedingspomp is geleverd, ziet er allemaal heel mooi uit. Hij werkt op een accu, dus we zouden er zelfs mee naar buiten kunnen. Over de operatie weten we nog steeds niet zo veel; het is voorlopig de bedoeling dat Eva nog wat meer aankomt. Nu ze nog zo klein is, durven ze eigenlijk de operatie nog niet zo goed aan.
We kunnen bijna een apotheek beginnen - Eva krijgt momenteel de volgende medicijnen:
Verder krijgt ze speciale anti-spuugvoeding (Enfamil) die met wat extra calorieen is verrijkt (Fantomalt).
10 april: de afgelopen maand is het best goed gegaan: Eva groeit goed (in vijf weken een kilo aangekomen!). Wel heeft ze elke dag wel een keer erge krampjes, ze maakt zich dan zo kwaad dat ze toch weer spuugt (hoezo, anti-spuugvoeding?). Vandaag zijn we weer bij dokter Filippini (de cardioloog) geweest. Hij was redelijk tevreden over haar gewicht, maar vond wel dat ze qua lengte niet hard genoeg groeit. Voor wat betreft de planning van de operatie zei hij: 'rond het eerste levensjaar, wellicht iets eerder'. Hij heeft nog een extra medicijn gegeven dat de verstopping moet tegengaan.
De sondevoeding gaat uitstekend. Anneloes is zelfs weer gaan werken: oma Lia en tante Trudy passen op en komen naar school wanneer de pomp moet worden aangesloten. Die pomp werkt heel handig, we gaan er moeiteloos mee naar buiten.
23 april: het gaat nog steeds goed, maar ze krijgt nog steeds dagelijks een krampaanval met spugen als gevolg. Anneloes is met Eva naar de huisarts geweest en die heeft een homeopatisch middel voorgeschreven. We gaan dat nu eerst maar een week proberen, hopelijk helpt het.
Afgelopen donderdag heeft Eva een nieuwe sonde gekregen. Een verpleegkundige van het JKZ is daarvoor langsgekomen. Het is altijd heel vervelend, maar als het eenmaal gebeurd is dan is ze het ook weer snel vergeten. Ze heeft nu dus een pleister op haar andere wang...
9 mei: belangrijk nieuws van de cardioloog: Eva staat op de lijst om geopereerd te worden... We weten natuurlijk al maanden dat dit er aan komt, maar toch blijft er de onzekerheid. Misschien gaat alles goed, en zal Eva's hartje met een paar weken eindelijk goed gaan werken. Aan de andere kant is de beklemmende angst voor de risico's van de operatie.
We zijn vandaag bij dokter Filippini geweest. Hij heeft heel vluchtig naar Eva gekeken, en uitgelegd dat ze nu echt moet worden geopereerd omdat haar longen anders een onomkeerbaar proces in gaan. Dat zou er uiteindelijk toe leiden dat ze een hart-longtransplantatie zou moeten ondergaan. Het wachten is nu op nieuws vanuit Leiden, zodra we een oproep krijgen kan ze binnen een paar dagen 'aan de beurt' zijn. Voorlichting over hoe het straks allemaal precies in z'n werk gaat krijgen we ook vanuit Leiden. De volgende afspraak in het Juliana Kinderziekenhuis met dokter Filippini is pas half augustus...
Met het spugen lijkt het nu wel beter te gaan. We zijn terug van 5 voedingen van 180 ml naar 6 voedingen van 150 ml. Aangezien de vier uur die we de laatste tijd tussen de voedingen hadden toch wel erg prettig is, hebben we ervoor gekozen om toch maar 's nachts om vier uur nog een voeding aan te hangen. Het vervelende is wel dat die meestal op Anneloes haar schouders neer komt, aangezien Joost gewoon niet wakker wordt...
Verder gaat het met Eva zelf heel goed. Ze zit nu elke avond als wij eten in de oude kinderstoel aan tafel (een Tripp-Trapp blijft de wens, maar is er nog niet van gekomen (Laatste nieuws! We hebben een Tripp-Trapp gewonnen bij de Olvarit!)), maakt geluidjes, pakt van alles en het lijkt er op of ze na twee ondertandjes nu vier boventandjes in één keer krijgt...
11 mei: gisteren 'het telefoontje' uit Leiden gehad: Eva wordt woensdag 16 mei opgenomen, en donderdagochtend 17 mei geopereerd. In feite weten we nog niet zo veel over het hoe en wat, de meeste dingen horen we woensdag in het ziekenhuis.
Het enige wat we nu kunnen doen is afwachten en vertrouwen hebben. Voor ons is het wel heel belangrijk dat we nog net de gelegenheid krijgen om Eva te laten dopen voor ze de operatie ingaat.
Naar het operatiedagboek...